A demens ellátás lelki tényezői és az igénybe vehető támogatások

A demens betegeket ápolók, elsősorban a családtagok helyzete rendkívül nehéz, hiszen ők azok, akik sokszor szó szerint a nap 24 órájában állnak készenlétben, és gondoskodnak az önmagukat már ellátni nem tudó idősekről. Erről esett szó a Kulturális Szalonban megtartott rendezvényen, amelyen Devecsery Ágnes elsősorban a gondozás lelki aspektusairól beszélt, míg Kocsis Judit a kerületben elérhető támogatási formákat ismertette.

Devecsery Ágnes előadását azzal kezdte, hogy a demens beteg ápolása teljesen más, mint bármely más gondozásra szorulóé, hiszen a demencia megváltoztatja a kognitív képességeket, a viselkedést, a személyiséget, és ezeken keresztül a gondozott és a gondozó kapcsolatát. A demenciát megelőzi az enyhe kognitív zavar, ami akár hosszú évekig is fennállhat, mégis rendszerint nem diagnosztizálják. Még akkor sem, ha a beteg környezete már észleli a változást, és ebben az állapotban még nagyon sokat lehetne tenni a folyamat lassítása érdekében, hogy minél később szoruljon ápolásra. Kognitív gyakorlatokkal, étrendváltással, a rendszeres mozgással, gyógyszeres kezeléssel jó eredményeket lehet elérni ebben az időszakban. Ezért fontos tehát a korai felismerés, és azért is, mert lehetőséget ad a család számára a felkészülésre, hiszen a demenciával akár évtizedekig lehet élni.
Az Észak-budai Szent János Centrumkórház EFI szakembere elmondta, hogy nem mindegy, hogy ki és milyen élethelyzetben válik ápolóvá: éppen kisgyermekei vannak, vagy a házastársát kell gondoznia, esetleg távolabbi rokonát. Lényeges, hogy a család milyen szociális és társas viszonyrendszerben helyezkedik el, kire számíthat.
Az ápolás egy sok évig tartó krízisállapot. Ha pedig folyamatos stresszben élünk, ennek súlyos szervi következményei lesznek: a többi között szív- és érrendszeri betegségek, emésztési problémák, neurológiai betegségek léphetnek és lépnek is fel.
Vannak korai jelek, amelyek a stresszállapotra utalnak. Ilyen a koncentráció elvesztése, az alvászavar, a feledékenység, emésztési zavarok, ingerlékenység, fájdalom az állkapocsban és/vagy a nyakban. És gyakran belép a képbe a stresszcsökkentő szerek használata, mint az alkohol vagy a nyugtatók. Különösen veszélyes a Xanax és a Frontin, amit könnyen felír a háziorvos például azoknak, akik nem tudnak elaludni. Akkor kell a súlyos stressz meglétére gondolni, ha 2-3 hétnél tovább van szükségünk ezekre a gyógyszerekre. Ami baj, hogy könnyen rájuk lehet szokni, és ez akkor is igaz, ha kezdetben nagyon kis adagot szedünk. Az állandó stressz nemcsak szervi, hanem mentális elváltozásokat is okoz. A leggyakoribb a depresszió, erre utal a motiválatlanság, a kedvetlenség, amikor valaki sokat sír. De vannak a depressziónak kevésbé közismert jelei, mint a feledékenység, az ingerlékenység, a nyűgösség vagy a pesszimizmus.

Egy másik következménycsoport a szorongás és a pánikbetegségek, amelyek szomatikus jelei az izzadás, heves szívdobogás, nehézlégzés, halálfélelem, remegés.

Gyakori a gondozók körében az alkalmazkodási zavar, ami hasonlít a poszttraumás stressz zavarhoz, amikor valamilyen traumatikus eseményt élünk át.

Devecsery Ágnes azt tanácsolta, hogy a fentiek elkerülése érdekében a demens hozzátartozót ápolók törődjenek többet a saját mentális és fizikai egészségükkel.
Találják meg a személyes érdeklődésnek megfelelő pihentető tevékenységet, amit aztán rendszeressé tesznek. Ez lehet sport, mozgás, valamilyen hobbi, a lényeg az állanóság. Jó választás lehet az úszás, futás, jóga, az autogén tréning, szociális tevékenységek, olvasás.

Ha ezt sikerül megvalósítani, elkerülhető lehet a kiégés, ami a „túlgondozás” eredménye és ugyanazokat a tüneteket mutatja, mintha egy munkahelyen történne. Túlságosan önfeláldozóak leszünk, háttérbe helyezzük a saját fizikai és lelki szükségleteinket, a gondozói szerep miatt elveszik az empátia, eluralkodik a közömbösség nemcsak a külvilág, hanem a családtagok irányába is. Az ember fásulttá, intoleránssá válik, visszahúzódó lesz, már normál stresszhelyzetre is dühkitörés a válasz.

Eluralkodik az üresség és reménytelenség érzése, csökken a teljesítmény, önértékelési zavarok jelentkeznek. Egyszerűen elfogy az érzelmi kapacitás, azaz nem lesz a gondozó cinikus, gonosz ember, csupán eléri a határait. Mindenkit meg kell menteni ebből a helyzetből, hogy ne történjen meg a teljes kiégés – hangsúlyozta Devecsery Ágnes, majd a gyász megjelenéséről beszélt. A demens emberek esetében a gyász nem a halállal kezdődik, hiszen az állapotromlásukkal valójában folyamatosan elvesztünk belőlük valamit. A veszteség hírére először tagadással reagálunk, aztán jön a harag, utána az alkudozás, a depressziós időszak és végül az elfogadás. Ha viszont ezek közül valamelyik megmarad, ez egy elakadás, amit meg kell szüntetni, de még jobb a megelőzés. Ebben segíthet a feladatok megosztása, a magunkkal való foglalkozás bűntudat nélkül, a társas és szociális kapcsolataink fenntartása. Aztán ott vannak az önismereti, önsegítő csoportok, mint amilyen a hegyvidéki Alzheimer Café. Kiemelte, hogy a gondozói feladatnak vannak pozitív hozadékai az énképre, a személyes kötelékekre, az elfogadásra.

Ami a kerületben elérhető támogatásokat illeti Kocsis Judit elmondta, hogy ismét kiírtra az önkormányzat az Otthon megöregedni pályázatot. Ennek keretében anyagi hozzájárulást lehet kapni a lakások akadálymentesítésére méghozzá a jövedelem függvényében. Olyan munkálatok elvégzéséhez járul hozzá az önkormányzat, mint például a küszöbök eltávolítása, a felső konyhaszekrények lejjebb rakása, kapaszkodók felszerelése. Már két helyen, a Normafán és a Kiss János altábornagy utcában működik demens nappali intézmény, ezekben egyébként integráltan foglalkoznak a demenciával küzdőkkel és azokkal az idősekkel, akiknek nincsen ilyen problémájuk. Azért is jó kezdeményezés, mert egyrészt a hozzátartozók legalább napközben tehermentesülnek, másrészt a résztvevők egymást is tudják segíteni. A Hegyvidéki Szociális Központon keresztül lehet igénybe venni a házi segítségnyújtást, ahogyan eszközök kölcsönzésére is mód nyílik a Máltai Szeretetszolgálaton keresztül. Utóbbi honlapján elérhető a webnővér szolgáltatás, az itt látható videókon keresztül elsajátíthatóak a gondozási ismeretek.
Kocsis Judit úgy látja, hogy a gondozók sokszor magukra vannak hagyva, nem rendelkeznek a szükséges információkkal, emiatt bizonyos helyzetekben nem tudnak megfelelően dönteni. Mindez óriási nyomást helyez rájuk, ha viszont eljönnek a hegyvidéki Alzheimer Café programjaira, akkor megtapasztalhatják, hogy nincsenek egyedül. Megoszthatják egymással a tapasztalataikat, tudják segíteni egymást és nem utolsó sorban szakemberektől kaphatnak konkrét információkat, amiket azonnal kamatoztathatnak.